Depois de uma operação que envolveu farmacêutica, médicos, autoridades e até um helicóptero, o influenciador e especialista em aviação Lito Sousa recebeu um medicamento experimental que está sendo estudado para o tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob. Segundo sua esposa, Mila Seidl, o remédio chegou ao Brasil no dia 11 de setembro, após uma série de imprevistos que quase comprometeram a logística.

Em vídeo publicado no canal Aviões e Música, Mila contou que a família havia conseguido autorização para o uso compassivo da medicação, depois de Lito ser considerado elegível. O tratamento ainda está em fase de estudos e não há garantia de que funcionará em humanos. “A gente não sabe se só pausa, se desacelera, se limpa tudo, se limpa e melhora. São muitas perguntas que a gente ainda não sabe”, afirmou.

Parte da medicação saiu da Suíça e outra, dos Estados Unidos, segundo Mila. O voo que transportava uma das partes foi cancelado por um problema técnico e remarcado para o dia seguinte.

Como o medicamento tinha um período limitado de estabilidade e precisava ser administrado em até três horas após a chegada, a equipe recorreu a um helicóptero para levá-lo do Aeroporto de Guarulhos ao Hospital Israelita Albert Einstein, onde Lito estava internado.

Mila também agradeceu à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), à Receita Federal, à Polícia Federal e aos profissionais envolvidos na operação. Segundo ela, Lito não apresentou intercorrências relacionadas à medicação. Ele já estava na UTI devido a complicações da própria doença e permanece estável dentro de seu quadro.

“Ele já estava na UTI por conta de complicações da doença mesmo e ele está estável dentro do quadro dele”, disse.

A Anvisa autorizou a importação e uso excepcional do medicamento experimental para o especialista em aviação no dia 4 de setembro.

O efeito do tratamento, porém, ainda não pode ser avaliado. Mila informou que serão necessárias de seis a sete semanas para que seja possível observar a resposta ao medicamento. O pedido de autorização excepcional foi feito pelo Einstein Hospital Israelita, de acordo com a agência, diante do fato de que Lito foi aceito em um programa de uso compassivo do tratamento em desenvolvimento. Esse tipo de uso de drogas em teste pode ser feito quando um paciente tem uma doença grave que ainda não conta com tratamentos eficazes aprovados por agências regulatórias.

Mila explicou que a substância é um tipo de RNA desenvolvido para silenciar os príons, proteínas associadas à doença. Ela disse que os dados disponíveis em estudos com animais são promissores, mas ressaltou que ainda não se sabe como o tratamento vai se comportar em humanos.

A esposa do influenciador afirmou ainda que o caso de Lito despertou o interesse de farmacêuticas e pode contribuir para a abertura de estudos sobre a doença no Brasil nos próximos meses. “A gente não tem como garantir, a gente não tem como saber, mas a gente precisa acreditar”, disse.

O que é a doença

A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) faz parte do grupo das chamadas doenças priônicas, condições neurodegenerativas raras que são causadas pelos príons: partículas infecciosas proteicas (do inglês “Proteinaceous Infections Particles“).

Os príons surgem quando proteínas normalmente presentes no corpo alteram seu formato e se aglomeram no cérebro, causando doenças que podem afetar tanto humanos quanto animais. Em muitos casos, a origem da proteína anormal é desconhecida.

A forma mais comum de doença priônica que afeta humanos é a DCJ, um tipo de Encefalopatia Espongiforme Transmissível (EET) que acomete os humanos. O termo “espongiforme” se refere às alterações que a doença causa no cérebro, que passa a apresentar um padrão esponjoso.

Segundo o site do Ministério da Saúde, os sintomas são variáveis e inespecíficos, podendo ser confundidos com demências e transtornos neurológicos progressivos como Alzheimer ou a doença de Huntington. O quadro inicial geralmente inclui demência associada a outros sinais neurológicos, como:

O paciente apresenta uma piora rápida e progressiva após o início dos sinais e sintomas. Com a progressão do quadro, podem ocorrer ainda insônia, depressão, ataques epiléticos e paralisia facial.

Segundo a pasta, a degeneração progressiva das habilidades psicomotoras de pessoas acometidas pela DCJ é bem mais acelerada quando comparada com outras demências.

A forma mais comum de DCJ ocorre a uma taxa de 1 ou 2 novos casos por milhão de pessoas a cada ano em todo o mundo.

Segundo dados do Ministério da Saúde, entre 2005 e 2021, foram registradas no Brasil 1.576 notificações de casos suspeitos da condição, com registros mais frequentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste.