Quando percebeu que estava esquecendo coisas com mais frequência, Edna Barbosa, 72, não sabia se aquilo era apenas uma distração da idade ou sinal de algo mais sério. Um dos episódios que mais chamou sua atenção aconteceu quando deixou a chave de casa do lado de fora da porta —duas vezes.

'Eu comecei a perceber que estava ficando muito repetitiva. Também não lembrava das coisas, onde ficavam os pratos e os copos na cozinha', diz. O marido, Vidson Barbosa, 72, sugeriu que procurassem um médico. No fim de 2022, após avaliação com um geriatra e depois com um neurologista, Edna recebeu o diagnóstico de Alzheimer.

'Fiquei muito triste em saber que ela estava com essa doença. Mas, desde o início, pensei que faria tudo o que fosse possível para tentar ajudá-la', afirma Vidson.

Edna começou a usar donepezila, um dos medicamentos tradicionais usados no tratamento do Alzheimer, que ajuda nos sintomas, mas não nos mecanismos relacionados à progressão da doença. O remédio é distribuído no SUS (Sistema Único de Saúde).

Durante décadas, os medicamentos disponíveis, como tacrina, donepezila, galantamina, rivastigmina e memantina, eram essencialmente voltados aos sintomas, segundo Lindsey Nakakogue, geriatra, professora de medicina da PUCPR (Pontifícia Universidade Católica do Paraná), em Londrina, diretora científica da Febraz (Federação Brasileira das Associações de Alzheimer) e da SBGG (Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia) do Paraná.

Nos últimos anos, novos medicamentos começaram a surgir. Eles pertencem a outra classe: são anticorpos monoclonais desenvolvidos para se ligarem à proteína beta-amiloide e reduzir as placas formadas no cérebro, associadas ao processo neurodegenerativo da doença.

Ao ler reportagens em jornais, Vidson descobriu que esses remédios já estavam sendo usados no país. Uma delas mostrava Nakakogue iniciando o tratamento de um paciente em Londrina.

O casal entrou em contato com a médica e começou o processo para que Edna pudesse receber o donanemabe, princípio ativo do Kisunla, da farmacêutica Eli Lilly, aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em abril de 2025 para o tratamento de comprometimento cognitivo leve ou demência leve associados ao Alzheimer sintomático inicial.

O medicamento é administrado por infusão intravenosa mensal. Um estudo internacional de fase 3, com 1.736 pacientes, mostrou progressão clínica menor entre aqueles que receberam donanemabe em comparação com os que receberam placebo.

Em 22 de dezembro do ano passado, o lecanemabe, outro anticorpo monoclonal da empresa japonesa Eisai em parceria com a Biogen, também foi aprovado no Brasil. Diferentemente do donanemabe, seu uso é contínuo. Os dois medicamentos têm em comum a necessidade de que o paciente esteja em estágio inicial da doença e apresente evidências biológicas de Alzheimer.

'Quanto mais a gente conseguir manter a pessoa na fase inicial, maior a qualidade de vida que ela tem', afirma Nakakogue.

Eu vou levando a vida do jeito que dá e vou tomando meu remédio. Faço as minhas coisas sozinha. E se eu esquecer, ele [o marido, Vidson Barbosa] não esquece

aposentada que usa novo medicamento para Alzheimer

Ambos os tratamentos, porém, trazem uma barreira financeira. No caso do lecanemabe, um mês de tratamento com aplicação endovenosa a cada 15 dias custa cerca de R$ 8.000, desconsiderando taxas e impostos. Aplicando uma alíquota de 18% (caso da maioria dos estados), o valor chega a R$ 11.000.

Segundo Nakakogue, uma ampola de donanemabe pode chegar a R$ 6.000 atualmente. Após a fase inicial do tratamento, em que a quantidade administrada aumenta gradualmente, o paciente precisa utilizar quatro ampolas por mês, o que representaria um custo de R$ 24 mil mensais.

O plano de saúde inicialmente negou a cobertura do donanemabe para Edna. Vidson recorreu à Justiça, e o casal obteve uma liminar. As duas primeiras infusões foram pagas por eles, a um custo relatado de cerca de R$ 5.000 por ampola. Depois, o plano passou a custear o medicamento. O casal, porém, continua viajando de carro cerca de 200 quilômetros entre Marília, no interior de São Paulo, onde moram, e Londrina, no Paraná, para realizar as aplicações.

Nesta segunda-feira (21), Dia Mundial de Conscientização da Doença de Alzheimer, Edna fará a quarta infusão com o medicamento. Quando perguntada sobre o que espera dos próximos anos, responde sem fazer planos grandiosos: 'Eu só não quero retroceder'.

Ainda é cedo para dizer qual será o efeito do medicamento sobre a doença de Edna. Ela fará uma nova avaliação cognitiva após a sexta dose e, após um ano, exames serão usados para verificar a quantidade de placas de beta-amiloide. A partir disso, a médica irá decidir se o tratamento pode ser encerrado ou prolongado por mais seis meses —para esse medicamento, o tratamento é interrompido após 12 ou 18 meses.

Segundo Nakakogue, dados dos estudos indicam que uma parcela dos pacientes tratados não avança para a fase seguinte da doença durante determinado período, embora ainda não se saiba por quanto tempo esse efeito pode ser mantido.

O entusiasmo da médica é acompanhado de cautela. Um estudo de revisão publicado em maio na Cochrane Library, base de dados internacional de análise de estudos clínicos, aponta ausência de efeito clinicamente significativo da nova classe de medicamentos contra o Alzheimer.

A análise reuniu 17 ensaios clínicos sobre diferentes fármacos e concluiu que, embora eles reduzam as placas amiloides, não há impacto relevante na capacidade dos pacientes de realizar atividades cotidianas. O estudo descreve os efeitos como 'pequenos, na melhor das hipóteses'.

Por enquanto, Edna e Vidson percebem mudanças no cotidiano. Hoje, já aposentada, ela continua cuidando da casa, lavando roupas, fazendo compras e realizando atividades físicas. O marido, também aposentado, diz que a esposa deixou de ter dificuldade para encontrar pratos, panelas e outros objetos na cozinha.

Edna reconhece que ainda esquece coisas. Escrever, uma habilidade que sempre teve, ficou mais difícil. Ela também deixou de bordar, atividade que fazia anteriormente. Ao mesmo tempo, permanece independente para boa parte das tarefas cotidianas.

Para Nakakogue, a importância dos novos medicamentos está justamente na possibilidade de prolongar esse período de independência. Ela acompanha atualmente quatro pacientes em tratamento com donanemabe e afirma que todos estão evoluindo bem até o momento.

Os medicamentos não representam uma cura. Eles também não revertem os danos já provocados pelo Alzheimer e podem apresentar efeitos adversos importantes, como inchaço e pequenos sangramentos em áreas do cérebro. A indicação é restrita a uma parcela dos pacientes, e o custo e a infraestrutura necessários para o tratamento dificultam o acesso.

Agora, enquanto espera pela próxima infusão, Edna segue com a rotina. Faz exercícios, cuida da casa, vai ao salão, encontra a irmã e conta com o marido para ajudá-la quando a memória falha.

Para ela, por enquanto, preservar essa vida cotidiana já é uma perspectiva suficientemente concreta. 'Eu vou levando a vida do jeito que dá e vou tomando meu remédio. Faço as minhas coisas sozinha. E se eu esquecer, ele [o marido] não esquece.'