Francesco ficava leve dentro da banheira. Embora seu corpo estivesse inchado pelas sessões de químio e radioterapia que havia recebido para tratar um tumor no cérebro, a mudança na gravidade tornava seus movimentos mais fluidos debaixo da água. Com o auxílio do pai, ele era acomodado no colo da mãe, que cantarolava ao pé do ouvido as músicas favoritas do filho. O menino adorava: o ambiente relaxava e aliviava as dores. Francesco morreu no dia 13 de fevereiro de 2011, aos 10 anos de idade, mas outras centenas de crianças e adolescentes continuam a viver experiências semelhantes em uma hidromassagem instalada no TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira.

Esse serviço pioneiro na América Latina foi inaugurado em São Paulo em 2013 para cuidar de pacientes com câncer entre zero e 18 anos sem chances de cura, junto a seus familiares. “Perder um filho dói, mas dói ainda mais vê-lo sofrer. Apoiar o hospice foi uma forma de ajudar outras famílias a terem as mesmas condições de cuidado que o meu filho teve”, diz o empresário Waldir Beira Júnior, que acaba de lançar o livro Desapego com Dor e Amor (Editora DBA), no qual narra a trajetória do menino e discute a relevância dos cuidados paliativos na infância. Localizado na Zona Leste paulistana, o hospice oferece atendimento gratuito a pacientes em estado grave ou terminal do Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina, vizinho à instituição. Trata-se de um espaço para oferecer conforto em momentos delicados, construído, em parte, com o dinheiro da poupança de Francesco.

O garoto viveu mais de uma década, apesar do prognóstico de um médico de que não passaria dos 2 anos. Entre um tratamento e outro, formou-se no ensino fundamental, andou de montanha-russa na Disney, colecionou carrinhos e jogou videogame. Quando a medicina já não tinha mais opções para conter o tumor, a família foi apresentada a uma das máximas dos cuidados paliativos: oferecer qualidade de vida e alívio das dores diante de uma doença grave e limitante, independentemente de haver ou não possibilidade de cura. “Cuidados paliativos não são uma sentença, mas a continuidade do tratamento tendo em vista que o paciente não sofra, seja por dias, seja por anos”, afirma o fisioterapeuta Luiz Henrique Nicolau, que atua no hospice.

O nome do centro vem do latim hospitium, que significa hospitalidade, conceito que nasceu na Idade Média e ganhou novos contornos a partir do século XX, quando a enfermeira britânica Cicely Saunders disseminou a ideia de criar espaços, com aparência de lar, destinados ao cuidado de pessoas com doenças graves. No hospice da TUCCA, há três quartos suítes, que permitem ao paciente ficar com o pai e a mãe, além de uma área de lazer, refeitório e posto de enfermagem. Não existem horários fixos de visita, nem limite para a permanência dos familiares, o que é especialmente relevante para o público infantojuvenil. “No ambiente hospitalar, é comum que a criança fique distante da família no momento em que ela mais precisa estar próxima”, diz o oncologista pediátrico Sidnei Epelman, presidente da TUCCA e fundador do hospice junto de sua esposa, a psicóloga Claudia Epelman. “O objetivo do espaço é oferecer dignidade a ela e ao entorno até o último suspiro.”

O hospice que mantém viva a memória de Francesco é uma ilha de cuidados paliativos pediátricos no país. Ilha que hospeda famílias que jamais poderiam pagar por esse tipo de acolhimento e que é custeada por doações e campanhas beneficentes. No Brasil, segundo o Atlas dos Cuidados Paliativos, de 423 serviços hospitalares com esse propósito, apenas 141 atendem crianças e adolescentes — destes, somente 26 contam com especialistas em medicina paliativa. “É uma realidade injusta para as crianças e as famílias”, avalia o paliativista Carlos Eduardo Jouan Guimarães, da Associação Nacional de Cuidados Paliativos.

O apoio (ou a ausência) desse suporte não afeta apenas os pacientes em si, muitos deles em fim de vida. “Essa abordagem é para quem vai, mas também para quem fica”, ressalta Epelman, que tratou de Francesco. Mãe do menino, a psicóloga Priscila Beira assina embaixo. Depois da morte do filho, ela decidiu se especializar na área e hoje ajuda pacientes e seus familiares a lidar com o diagnóstico, o sofrimento e a finitude. “Ninguém nunca estará preparado para a morte, mas, se você construir uma base antecipadamente, é possível ressignificar a perda e viver o que chamamos de luto saudável”, explica.

Mas os cuidados paliativos não entram em cena apenas quando a remissão da doença é improvável. Podem resgatar pacientes debilitados ou mesmo mitigar a sobrecarga dos pais e responsáveis. Foi o que ocorreu com Daniela e Daniel Machado, mãe e filho, que ficaram quinze dias no hospice paulistano em setembro deste ano. O garoto, de 19 anos, precisou do apoio devido a dores intensas associadas ao agravamento do câncer. Na casa temporária, a família de Itaquaquecetuba, na Grande São Paulo, pôde descansar e se recuperar. Desde então, os sintomas causados pelo tumor no fígado do rapaz arrefeceram. Agora, Daniel, que participa das atividades da TUCCA, pediu a namorada em casamento e se prepara para tirar a carteira de motorista e reformar seu futuro lar. “A cada dia tenho um sonho novo”, ele diz, depois de ter deixado o hospice e continuar o tratamento no ambulatório. Um exemplo de que os cuidados paliativos não dizem respeito apenas ao fim, mas àquilo que pode acontecer antes dele.

Publicado em VEJA de 2 de outubro de 2026, edição nº 3015